希望の薬「スピンラザ」脊髄性筋萎縮症の新薬とその開発電子書籍版

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専門書　医学
作品内容
本邦初！医師による脊髄性筋萎縮症の一般向け解説書愛知医科大学病院で難病治療の第一号になった勇気ある青年・かける君の新薬投与までの軌跡を、5年にわたり見守り続けた担当医が綴る。幼稚園の入園式で「どうして僕だけ車椅子なの」と泣いた息子。手足で動くのは右手だけ。着替えも食事もトイレも自分一人ではできない。「かけるはみんなと違うけど、みんな顔も違ったり性格も違ったりしているでしょ。かけるはたまたま立てなかっただけで、みんな一緒だから大丈夫。明日はみんな、声をかけてくれるから」（インタビューより）